◆質疑

◆難病対策について◆
◆リハビリの打切りについて◆

◆難病対策について◆

○福島みずほ君
　社民党の福島みずほです。 　難病についての対策についてまずお聞きをいたします。難病の患者さんの皆さんの医療費補助制度として、特定疾患治療研究事業がありますけれども、このことが極めて問題ではないかということをまず今日冒頭質問いたします。 　潰瘍性大腸炎、パーキンソン病の人たちなどから要請を受けております希少性、数が少ないということがこの研究費補助の基準になっておりまして、五万人を超えているとの基準で研究費補助対象から除外するという議論がなされています。現在これはどうなっていますか。

○政府参考人（外口崇君）
　潰瘍性大腸炎とパーキンソン病の二疾患につきまして、近年、特定疾患治療研究事業の対象となる要件であります希少性、おおむね五万人の患者数を大きく上回っております。 　平成十四年八月の難病対策委員会中間報告においては、患者数が五万人を上回った疾患については、引き続き特定疾患として取り扱うかどうかを定期的に評価することとされております。 　これを踏まえまして、本年八月からの特定疾患対策懇談会の議論では、希少性の要件を大幅に上回る二疾患については特定疾患からの除外は行わないとの配慮を示す一方で、特定疾患の対象とされていない患者との公平性等から見直しは避けられないとの議論があったところであります。こうした中で、特定疾患懇談会において患者団体からヒアリングを行うとともに、厚生労働省としても患者団体との意見交換の場を設けるなど実情の把握に努めているところであります。 　今後とも、患者団体との意見交換等を行いながら、特定疾患対策懇談会における専門的見地からの御議論の結果を踏まえて適切に対応してまいりたいと考えております。

○福島みずほ君
　五日から、都内四か所でパーキンソン病友の会の人たちが署名集めをするということも計画をされています。実際パーキンソン病にかかっている人たちは、やはり就労が非常に困難である、あるいはやはり治療が大変である、動いたりするのも大変で、家族の負担も大変強いと、いろんな話を、現場の話を聞いてきました。 　そもそも、難病かどうかという議論のときに、五万人を超えて七万人になったら難病にしない、そういう理屈があるんでしょうか。

○政府参考人（外口崇君）
　特定疾患治療研究事業は、希少難治性疾患を克服するために、そのための研究を主な目的として実施されているものであり、原因が不明で、治療法が確立しておらず、患者数が少なく、生活面で長期にわたる支障を来すという四つの要件を満たして、全国規模で研究を行わなければ原因の究明や治療法の開発等が進まない疾患を対象と考えております。 　五万人の考え方でございますが、平成九年三月の特定疾患対策懇談会におきまして、患者数の少ない、いわゆる希少疾患に対して研究者の目を向けさせ、研究体制を構築することが事業の目的の一つであることから、希少疾病用医薬品の指定制度、オーファンドラッグの制度ですけれども、この対象疾患が五万人未満であること等にかんがみて、対象を患者数がおおむね五万人未満の疾患と考えたところでございます。

○福島みずほ君
　非常に奇妙で、難病の人たちに対して治療をきっちりやっていくのか、それとも研究対象として見ているのか、制度設計が非常に妙ちきりんな制度になっていると思います。 　希少性が要件の一つになっていますから、五万人を超えて、パーキンソン病の人が今七万人を超えると。つまり、自分がかかっている病気がパーキンソン病で、なかなか大変だと。だけど、患者が増えた途端に希少性という要件がなくなって、難病認定から外れる可能性があって、普通の病気と同じように治療費を払えと、こう言われるわけですね。この制度設計そのものが無理ではないかということを厚生労働省に考えてほしい。 　　　〔委員長退席、理事阿部正俊君着席〕 　要するに、研究対象というのも、難病がなかなかその数が少なくて、研究対象でちゃんとやんなくちゃいけない、これは分かります。しかし、現に難病にかかって生活と治療に困り、就労ができない人が、数が増えれば希少性がなくなる。そして難病でなくなって、そうすると、何か変な言い方ですが、数が少ない方がいいみたいな形になりかねないわけで、とても現実に困っている状況は変わらない、でも数が増えれば難病でなくなる、この制度設計そのものを見直すべきではないですか。

○政府参考人（外口崇君）
　特定疾患対策は、先ほど申し上げましたように、原因が不明で治療方法が確立していない難治性の疾患の研究事業として発足し、その中で、治療法の開発等を目指した調査研究と、研究に関連して医療費の自己負担の軽減等の施策を一体的に行ってきたものであります。 　研究事業の一環として医療費助成を実施することで、希少な疾患にかかわる症例数を全国的に集めることが可能となり、原因の究明と調査研究が効果的に行われるものと認識しております。

○福島みずほ君
　非常に変なので、是非枠組みを変えてほしいということをこの委員会で主張したいと思います。難病の研究促進と患者さんの治療費の軽減をそもそも一つの制度で対応することに問題があるのではないですか。

○政府参考人（外口崇君）
　難病の研究促進、そもそもの目的でありますけれども、やはり原因が不明で治療方法が確立していない難治性の疾患、こういったものは、ほかのもっと人数の多い疾患、脳血管障害とか心疾患とかがんとか、そういったものと比べてどうしても研究者からも取り残される、ましてやその医薬品の開発からも取り残されるといった状況にあると思いますので、これはやっぱり公的な支援をもってその研究を進めてやらないとやはりその治療法の確立につながらないと考えておりますので、それを第一の目的として考えた結果、こういった制度になっているわけでございます。

○福島みずほ君
　研究する必要があることと、それに対して公的支援をする必要があること、それは十分分かります。しかし、それと患者の治療の援助というのが込みになっているために、つまり、患者が増えて希少性の要件がなくなるとこの難病の研究事業から外れて患者さんの治療の負担が増えるということが、ちょっと繰り返しになりますが、問題だということです。 　むしろ、難病の研究は難病の研究、難病の患者さんの治療は難病の患者さんの治療というふうにして、例えば難病対策基本法のようなものをきちっと立てて、治療目的を支援とする制度をつくって予算を確保していく、こういうことが必要ではないですか。

○政府参考人（外口崇君）
　いわゆる難病対策の法制化についての御指摘だと思います。 　この法制化についての意見も各方面からは聞いております。ただ、これは意見が分かれております。難病対策が明確な根拠に基づき安定的に実施できるから法制化すべきだという考えもあります。一方で、法制化によって対象疾患や施策の固定化が生じて、柔軟な制度の運用ができなくなる可能性があるという指摘もあります。これまでも関係審議会、患者団体の意見がありましたけれども、まだ賛否両論あるところでございます。 　厚生労働省といたしましては、この法制化の議論につきましては、今後とも患者団体を含めた関係者の御意見を伺いつつ検討してまいりたいと考えております。

○福島みずほ君
　今、検討している段階だという話がありました。 　　　〔理事阿部正俊君退席、委員長着席〕 　例えば、自分がパーキンソン病にかかっている、あるいは家族がパーキンソン病にかかっている。難病として治療の補助を受けていた。だけれども、患者さんが増えて五万人じゃなく七万人になった。難病の認定を外れて、これから通常の病気と同じように負担してくださいと言われれば、それは、ただでさえお金がない、就労していない、家族の負担が大変、本人も仕事ができないという状態になって、やはり制度の組立て方で現場にはひずみがとても起きています。ですから、こういう制度設計をしている限り、同じようなことがこれからほかの病気でも繰り返すんじゃないかというふうに思っています。 　おっしゃったとおり、難病対策基本法を作ったときのデメリットを今答弁されました。それも全く、理解できる面もありますけれども、しかし、この研究費補助という仕組みでやるという部分と難病の治療の補助としてやる面が合体をし、希少性を要件とすることそのものはもう限界に来ているというふうに思います。 　大臣、この難病対策について、今のやり取りを聞いてどう思われますか。

○国務大臣（柳澤伯夫君）
　希少な病気であろうと希少でない病気であろうと、いずれにしても病気にかかった場合には非常にお気の毒だということでございます。 　本当に全部、治療費も何もかも自己負担がない、そういう治療が行われれば、それはもうそれで非常に良いわけでありますけれども、やはり限られた、あえて言うと資源というものをどこに振り向けていくかという問題だろうと私は思うわけでございまして、この特定疾患治療研究事業ということで希少性というものも一つのメルクマールにしまして、これに公的な補助を行っていくということでございます。 　したがいまして、まだこれ結論が出ているわけではありませんけれども、希少性を持った難病というものがまたいろいろ生じてきている中で、一体どれをどういうふうにこの限られた資源を振り向けていくかという問題であろうと私は考えております。

○福島みずほ君
　この難病、パーキンソン病に関しての治療費について、新聞では四十億、五十億とかいうのが出ておりましたが、一体幾らこれで厚生労働省の負担が増えると計算をされているんでしょうか。

○政府参考人（外口崇君）
　パーキンソン病の場合、現在、平均すると医療費が、月ですけど、四万六千百八十円、潰瘍性大腸炎の場合だと平均医療費が二万六千百三十円となります。

○福島みずほ君
　そうしますと、それ掛ける人数、七万人の分の十二か月分になると思いますが、それほど巨額ではないんですよね。 　難病の人たちが現に困って生活ができない。これも新聞報道ですが、パーキンソン病の家族を、難病の弟を殴り死なすなんていう記事も拝見いたしましたが、それほど多額の治療費が掛かるというわけではありません。他のいろんな無駄遣いに比べれば、難病のこの対策で削減できる費用がそんなに多額であるとは思いません。 　是非厚生労働省にお願いしたいのは、今の制度設計を是非変えてほしいと。担当局長、済みません、この点についてもう一歩踏み込んだ答弁をお願いします。

○政府参考人（外口崇君）
　今の制度でこのままいいのかどうかというのは、先生御指摘ありましたけれども、ほかの観点からも専門家の先生から言われております。それは、やはり今の制度のままというか、その当初に指定した難病の疾患への対応がずっとそのまま続く中で、新たに発見されるような難病の方に対しての対応が遅れてしまうのではないかと、そういったことの不公平感、これを、やはり制度全体を今のままでよいか、よく見直して考えるべきではないかという意見をいただいております。 　そういった制度の見直しについての検討をずっとやってきておりまして、その中の考え方の一つとして、今先生御指摘にありましたようなパーキンソン病あるいは潰瘍性大腸炎の方への対応についての議論が出てきているところでもあります。

○福島みずほ君
　新たな難病の人たちに対する対応も重要ですが、人数が増えたからという一点をもって、難病で今までやってきたのに、今度治療費を負担せよとなることの現実的な負担というのもこれも大変大きいです。 　厚生労働省が、今だれだって難病にかかる可能性があるわけですから、難病認定されている人たちを切り捨てることがないように、かつ研究対象と治療の補助を合体させる今の制度を見直すようにお願いをいたします。今日の質問も、その制度設計そのものもありますが、パーキンソン病、そして潰瘍性大腸炎、この二つに関して難病認定を外さないでほしいということを強く要望いたします。

◆リハビリの打切りについて◆

○政府参考人（水田邦雄君）
　今回のリハビリの見直しにおきまして算定日数上限を設けましたのは、これは高齢者リハビリテーション研究会専門家会合におきまして、長期にわたって効果が明らかでないリハビリが行われていると、こういう御指摘があったということがまず出発点でございます。 　具体的にそのリハビリの終了した実績を見てみますと、例えば脳卒中におきましては百日で約八〇％の方が治療を終了しているということがあったということで、標準的なそういった治療期間というものを勘案してそれぞれ日数を定めたと、こういう経緯でございます。

○福島みずほ君
　長期のリハビリは効果がないというのは、どういうデータが出ていますか。

○政府参考人（水田邦雄君）
　これにつきましては、正に専門家の御意見として先ほど申し上げましたようなデータもございましたし、専門家の御意見として経験的にそういうことが分かっているということで中医協にお諮りし、定めたものでございます。

○福島みずほ君
　八割の人が百八十日以内である程度リハビリができているということも聞いたことがありますが、それも一つの理由でしょうか。

○政府参考人（水田邦雄君）
　それは、今ただいま私が申し上げたとおりでございます。 　それで、その残りのそれじゃ二割の方どうするかということでございますけれども、それにつきましては、これも何回か御答弁させていただいておりますけれども、除外疾病というものを設けまして、続ければ改善されるというようなことにつきましては、例えば脳卒中につきましてはそういった手だてはできるという仕掛けになってございます。

○福島みずほ君
　そうではなくて、二割の人たちがもう現場で切り捨てられているという実態が起きています。これは今までもほかの方の質問で出ていますが、八割の人がある程度効果が出たら、あとの二割はいいのかというふうに思います。 　実際、鶴見和子さん、もう亡くなられましたが、彼女は三月の段階で、あなたのリハビリは打ち切られます、これは小泉さんの政策ですと医者に言われて、二週間後に立ち上がれなくなって、そしてそれから数か月後に亡くなってしまいました。これは、御存じの、厚生労働省が知っているとおり、三月三十一日に打切りになるのではないかという、まあ誤ったというかそういうのがあり、四月一日でリセットし直して、どんな人も四月一日から最高限百八十日で打ち切ると、こうやったわけです。 　現場であなたはリハビリは打ち切られますと、そういうことを現場で言われている人たちが多いんですけれども、そういう実態は御存じでしょうか。

○政府参考人（水田邦雄君）
　事実関係は今先生が申されたとおりでございまして、三月時点で四月に打ち切るということはあり得ないことでございます。したがいまして、それは現場において医師なり医療機関と患者の間のコミュニケーションが悪かった、あるいは私どもからの情報発信力が弱かったのかもしれません。その点については今後とも取り組まなきゃいけないことだと思っておりますけれども、その意味では、正しい情報が届かなかったということが、それが定性的にはあったかと思います。

○福島みずほ君
　いや、現場で非常に混乱が生じていて、実際私もこの通知をいただいていますが、規定する疾患とそれ以外というものがよく実際分からないんですね。例えば、「神経疾患等が含まれる。」という場合の「等」というのに一体何が入るのか。言語障害などの発達障害は入るんだけれども、構音障害は入らないとか、現場でも、その「等」というのが一体これは入るのか入らないのか。この通知も、「等」などが入っているために、一体これは百八十日で打ち切られるものなのか打ち切られないものなのか、これをきちっと、私たちもこの通知を見ても、法文として、通知として解釈しようにも実はこれは非常に分かりづらいんです。「等」というのが一体どっちなのか。自分はどっちに入るのか。 　現場で物すごく頑張って、自分のリハビリを延長してくれと言ってかち取った人もいます。でも多くは、医者に、いや、リハビリは百八十日で打切りですと、こう言われれば、それでみんなはあきらめるか我慢しているという状況です。百八十日でリハビリを打ち切るというこのことそのものが実は間違っていると思いますが、いかがですか。 　あるいは、ちょっと二つのことを同時に質問して済みませんが、現場で頑張った人はできるかもしれない、でも、この通知をよく読んでいる医者も実は少ないでしょうし、構音障害が入るかどうか一つ取っても、入らないと言われていますが、頑張ってかち取ったという人もいて、これはもう余りに患者さんにとって負担が多過ぎるものだと思いますが、いかがですか。

○政府参考人（水田邦雄君）
　まず、その百八十日で一律打切りということは、これは大臣からもございましたけれども、正しくないわけでありまして、その時点でその五十を超える疾患ないし症状に当たるかどうか、これは医師の判断によるわけでありますけれども、そこの判断がまずあるわけでございます。したがって、その個々に見なきゃいけないということでございまして、その点につきまして現場の方が徹底していないのであれば、まず、それは私どもの方から徹底をさせていきたいと思っております。 　それから、それじゃ、そのときの基準となるその五十の疾患ないし症状ということについて、などが入っていると、「等」が入っているということでございます。これは具体的に今ここでその「等」に何が入っているかというのを全部申し上げることは難しいわけでございますけれども、やはりこれはひとつ社会保険事務局に個別のケースに即して照会をいただくということが手順としてはあろうかと考えております。

○福島みずほ君
　いや、非常にやっぱり分かりづらいし、実際は打ち切られています。 　例えば、これも疾患別リハビリテーション料の算定日数上限規定の対象から除外される疾患として、失語症とかなんとかってこう幾つか、七つのものが列記をされています。でも、これを医者が見れば、これ以外は百八十日の中に入ると通常はこれは読めてしまうと。 　ですから、一律に打切り、画一的に打切り、おかしいじゃないかと私が質問をすれば、画一的でないと言うけれど、この厚生労働省の通知は一応配慮しろとは書いてありますが、こういうものは除外されるとしか書いてないので、現場では画一的、一律的に除外がされています。 　このことについての認識はいかがですか。

○政府参考人（水田邦雄君）
　七つというのはよく分かりません。 　この診療報酬の改定の告示におきましては五十の疾患、五十を超える疾患、それから症状というものが列挙されておりますので、現場の専門家はそれを見て判断をしているものと思います。 　ただ、現場で必ずしもそれがそのように履行されていないんじゃないかという御指摘、これは正直申し上げまして現場でどういった運用がなされているか不明なところもあるわけでございますんで、そこのところは、やはりこの規定に照らして適切に運用するように私どもの方から必要があれば繰り返し申し上げたいと思います。

○福島みずほ君
　今、これは別紙として厚生労働省からもらった一連の資料ですが、これがきちっと現場で運用をされていないということもあると思いますが、そもそも制度設計に無理なわけです。自分が除外規定に当たり、かつ、あるいは除外規定に当たらなくても、何とかリハビリを認めさせてくれというのであれば現場で闘うしかないわけで、実際リハビリを受けている人にはそんな余力がなかなかないわけで、現状では、あなたは百八十日で打切りですと言われて百八十日で打切りになっています。 　こういうことを診療報酬の改定で出すことそのものが間違っているというふうに思っています。このリハビリの打切りについてデータがあったというふうにおっしゃいますけれども、私の知るところでは根本的なそのデータの開示をまだいただいておりません。是非それは教えていただきたいですが、余りきちっと状況を把握せず、十分調査をせずにこのリハビリの打切りに踏み切ったんではないかと私は思っております。 　ただ、こういう質問を繰り返しているのは、是非、その現場から四十四万署名が集まって、現場で混乱し、リハビリの打切りがされていて、症状が固定したり、なかなか起き上がれなくなったり、そんな声をたくさん聞くからです。もちろん無駄なリハビリがゼロだとは言いません。しかし、百八十日ってなりますが、実際は、例えば肺炎にかかったりいろいろして、六か月の間にリハビリが十分行われなくて、その後リハビリが必要という人たちの話もたくさん聞いています。 　大臣、このリハビリの診療報酬の改定については、二月までの段階でもう一回調査をするというふうに厚生労働省は答弁をしていますが、これでは間に合わないというふうに考えています。いかがですか。

○政府参考人（水田邦雄君）
　事実関係だけまず私から述べたいと思いますけれども、これにつきましては、中医協の結果、診療報酬改定の結果検証部会において調査をすることにしております。その調査につきましては、既にこれは開始をしてございます。 　ただ、その結果を評価して最終的に取りまとめるのに時間を要するということでございまして、調査につきましてはもう速やかに実施をしているところでございます。その結果を踏まえまして適切な措置を講じていきたいと、このように考えております。

○福島みずほ君　もう調査をしているんであれば、なぜ二月にというか、これはいつごろ調査結果が出ますか。

○政府参考人（水田邦雄君）
　ただいま申し上げましたように、調査結果の取りまとめまでには時間を要しますので、二月に取りまとめということを申し上げているわけでございます。

○福島みずほ君　そうしたら、その調査結果というのは、リハビリを百八十日で打ち切ったことの調査結果ですか。どの調査結果ですか。

○政府参考人（水田邦雄君）
　それは、正に患者の状況でございます。この算定日数上限に掛かられた方はどのくらいおられるかということもございますし、その理由なり、そういったことを調査をするということでございます。

○福島みずほ君　私たちはその調査を待って二月にということをずっとこの委員会でも聞かされていたんですが、その調査は一体いつ行われたんですか。

○政府参考人（水田邦雄君）
　ただいま、先ほど答弁いたしましたとおり、既に調査は開始をしてございます。調査票発送時期は十月末とするということでございますので、これはもう既になされているものと思います。 　それから、十一月中に記入をしてもらって十二月中に回収を予定すると、こういうことでございます。

○福島みずほ君
　調査の中身については分かりましたが、是非、厚生労働省には、ペーパーだけの調査ではなくて、もっと現場で何で四十四万人の署名が集まったのかということを是非考えていただきたいというふうに思っています。でないと、全然実態が出てきません。障害者自立支援法に関しても、介護保険についても、障害者自立支援法についての調査結果についても、現場から出てきているのとは、私たちが把握しているのはちょっとずれております。 　障害者自立支援法についても一言お聞きをいたします。 　この十一月一日の衆議院厚生労働委員会でも、本日も、先日もこのことは意見が出ました。これについて大臣は、批判が出ているのは承知している、厚労省の調査結果でよいとは思っていない、しかし障害者福祉予算を一一％アップさせたことを含めて現状を見ていきたいというふうに衆議院で答弁をされています。 　今日、最後に一言質問いたします。 　私が現場に行って一番問題として出てきたのは、低所得者といいますか、控除の減免の話です。三百五十万円預金があると減免が受けられない。障害を抱えている、親御さんに聞くと、障害のある子供のために預金をしてきたと、三百五十万以上あると。そうすると減免措置が受けられない。世帯分離をすればいいんですが、なかなか世帯分離は、障害を抱えている、障害のある子供を抱えている親は非常に精神的に抵抗がある。今、預金通帳を持って現場に並んで減免措置を受けられるかどうかをやらなくちゃいけない、大変だという話も聞きます。 　最後に、もう時間ですので、低所得者について、収入の少ない人を重点的に調べるべき、あるいはこの減免について是非きちっと調べるべきだと思いますが、いかがですか。

○国務大臣（柳澤伯夫君）
　これはもう福島委員も御存じだと思いますが、まず上限額を打って、それで実際には利用料の一〇％というのを、これをもう既に減じているわけです。そういう上に更に減免ということをやろうという場合に、今度は所得基準にプラスして資産の基準を設けたということでございまして、その資産の基準だけで何か減免の制度を仕組んでいるというわけではありません。それは、もう更に一段と減免する場合の要件として所得基準に加えてこの資産の基準を設けたということでございますので、是非御理解を賜りたいと思います。

○委員長（鶴保庸介君）
　もう時間ですので。 　局長、一言でよろしいですか。

○政府参考人（水田邦雄君）
　済みません。 　先ほど答弁で一点修正をしたいと思います。 　調査票を既に送ったと言いましたけれども、実は学会等と調整中でございまして、調査票、リハビリテーションに関する調査、調査票について学会等と調整中でございます。今月中には送るということでございます。

○福島みずほ君
　終わります。

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